Gyvenimas su demencijos sindromu – tiek pačiam žmogui, tiek jo artimiesiems – dažnai tampa laipsniško traukimosi iš viešojo gyvenimo istorija. Kognityvinių gebėjimų pokyčiai ir vis dar gili demencijos stigma Lietuvos visuomenėje verčia šeimas užsidaryti namuose.
„Apie demenciją dažnai kalbama su baime, nerimu ar nežinomybe, tačiau, ilgėjant gyvenimo trukmei ir stokojant veiksmingų gydymo metodų, ši būklė tampa vis aktualesne mūsų visuomenės realybe“, – teigia Ieva Petkutė, asociacijos „Demencija Lietuvoje“ įkūrėja ir vadovė.
„Raibulių“ efektas ir naujas požiūris į autonomiją
Visą gyvenimą keičiamės taikydamiesi prie naujų aplinkybių ir vaidmenų. Kai demencija šį gebėjimą apriboja, pirmiausiai priversta keistis artimiausia aplinka. Ilgainiui turi keistis ir viešosios aplinkos.
Apie tai savo knygoje „Rethinking Dementia: Ripples and Responses“ rašo Dr. Michael Chapman, Australijos paliatyviosios medicinos gydytojas. Autorius demencijos sindromą metaforiškai vaizduoja lyg „raibulius“, kurie nuo žmogaus plinta tolyn į aplinką, o nuo jos atsimušę – sugrįžta pas patį žmogų. Užuot susitelkus vien į medicininį simptomų malšinimą, keistis raginama visuomenė: bendruomenės ir viešosios erdvės turi tapti svetingesnės, kad apsaugotų žmogų ir jo šeimą nuo socialinės bei kultūrinės atskirties.
Kodėl vis dar sunku susieti demenciją ir biblioteką? Vakarų visuomenėse žmogaus tapatybė dažnai prilyginama jo intelektui, racionalumui ir autonomijai – savybėms, kurios tolygiai silpsta progresuojant demencijai. Tradiciškai biblioteka buvo suvokiama kaip autonomiško individo intelektinio darbo erdvė. Tačiau, kaip teigia M. Chapman, tradicinis autonomijos apibrėžimas yra atgyvenęs: tikroji autonomija sukuriama bendradarbiaujant – per įsiklausymą, atjautą bei pritaikytas priemones.
Nuo „užimtumo“ prie „buvimo drauge“
Slopstant gebėjimui apdoroti faktus ir žodinę informaciją, emocinė atmintis ir pojūčiai išlieka gyvi. Biblioteka gali būti erdve, kur nesiekiama lankytojo atsako ar įsitraukimo, o siūlomas ramybę teikiantis buvimas kartu. Čia gali pasitarnauti:
- sunkiasvoriai užklotai ir sensoriniai žaislai (mažinantys nerimą);
- tekstūrinės priemonės (kinetinis smėlis, dėlionės);
- bežodės knygos ir fotografijų albumai;
- garsiniai skaitymai.
„Yra tyrimų, kuriuose lyginama, kaip gyvena demensiją patiriantys žmonės, kurie dalyvauja skaitymo grupėse, ir žmonės, kurie tokiose grupėse nedalyvauja. Matyti, kad pirmuoju atveju jie emociškai jaučiasi geriau, tam tikri su demencija siejami depresijos, vienišumo jausmo simptomai mažėja, žmonės pradeda daugiau bendrauti. Kai kuriems iš jų dalyvavimas skaitymo grupėse yra apskritai vienintelė norima veikla. Yra jau ir tyrimų, kuriuose bandoma matuoti ir tam tikrą kognityvinę naudą: kiek pagerėja kategorizavimo, planavimo gebėjimai, jeigu, pavyzdžiui, skaitoma, įsitraukiama į įvairias užduotis pusę metų? Šie tyrimai rodo teigiamą poveikį kognityviam mūsų darbui“, – sako dr. Justina Bružaitė Liseckienė, Vilniaus universiteto Taikomosios kalbotyros instituto tyrėja.
Parama globėjams
Demencijos matomumas kultūros įstaigose ir jos normalizavimas viešosiose erdvėse daro visuomenę atsparesnę: kai lankydamiesi renginiuose matome, kaip greta būna vaikai, autistiški žmonės, studentai ir senjorai su atminties sutrikimais, matome gyvenimo scenarijų įvairovę.
Vis tik kodėl puikios bibliotekų tinklo iniciatyvos nepasiekia tų, kuriems labiausiai jų reikia? Apskritai – ar bibliotekose dirbantys žmonės yra pasiruošę priimti žmones su demencija ir atliepti jų poreikius?
Atsakymas gali slypėti kompleksiniuose iššūkiuose:
- Trūksta tvarios koordinacijos tarp švietimo, kultūros, socialinių paslaugų ir sveikatos apsaugos sektorių.
- Lietuvoje kol kas nėra sau atstovaujančių žmonių su demencija balso, taigi, ir aiškiai išsakytų poreikių. O artimųjų ir globėjų balsas tik pradeda būti girdimas.
- Bendruomenę vienijanti asociacija „Demencija Lietuvoje“ dar labai jauna, negausi ir neįsitvirtinusi kaip lygiavertė partnerė kitiems sektoriams. Ji išgyvena iš trumpalaikių, projektinio finansavimo iniciatyvų, stokoja tvarių išteklių.
Atsižvelgiant į šiuos iššūkius, pirmas svarbus žingsnis jau įvyko: rugsėjo pabaigoje – 20–24 dienomis – pirmąkart Lietuvoje surengtos Atvirumo demencijai dienos, kvietusios visuomenę pažinti demencijos sindromą, ją patiriančių šeimų realybę bei pristatyti kultūros srities, bibliotekų galimybes teikti paramą, kuriant įtraukesnę aplinką. Kad tokios iniciatyvos kaip Atvirumo demencijai dienos netaptų vienkartiniu reiškiniu, o virstų tradicija, būtina plėtoti tarpsektorines jungtis ir stiprinti kol kas silpniausiąją – pacientus vienijančias nevyriausybines organizacijas.
