Lietuvos audiosensorinė biblioteka 2023 m. įsigijo naują knygą „Pagalba žmonėms su demencija, kad jie gyventų gerai: vadovas bibliotekoms“ („Supporting people to live well with dementia: A guide for library services“, 2023). Knygoje apstu idėjų, kaip bibliotekų patalpas ir paslaugas pritaikyti asmenims, turintiems demenciją. Knygą rasite LAB Vilniuje.
Apie autorę
Sarah McNicol nuo 2000 m. dalyvauja mokslinio tyrimo projektuose, tarp jų – Mančesterio metropolijos universitete, Louboro universitete ir Birmingamo miesto universitete. Karjeros pradžioje dirbo mokyklos bibliotekininke ir suaugusiųjų švietimo edukatore. Sarah McNicol turi redaktorės patirties: redagavo žurnalus „Kritinis raštingumas informacijos specialistams“ („Critical Literacy for Information professionals“, 2016) ir „Biblioterapija“ („Bibliotherapy“, 2018). Pastaruoju metu Sarah McNicol susidomėjo pagalbos teikimu demencija sergantiems žmonėms ir jų globėjams. Kartu su demencijos pacientų grupe ir kolegomis ji sukūrė komiksą. Tai pat įvertino skaitymo programą, skirtą asmenų su demencija globėjams, pasirūpino jo sklaida, o dalyvaudama kitame projekte atliko tyrimą apie biblioterapijos taikymą globos namų gyventojams.
Dedikacijoje autorė dėkoja globos namų „Belong Village Crewe“ personalui, o ypač „Britannia Household“ darbuotojams, kurie rūpinosi jos tėčiu Džeimsu, taigi knygoje pateiktos žinios apie demencijos ištiktuosius ir jiems skirtas bibliotekines paslaugas nėra grynai teorinės, autorė remiasi asmenine patirtimi. Knygoje tai šen tai ten vis minimas autorės tėvas, išsakoma mintis, kad gyventi kokybiškai turint demenciją įmanoma, kai teikiama tinkama pagalba. Pabrėžiama, kad demencija sergantieji nėra vienalytė grupė be jausmų ir nuomonės, bet unikalūs žmonės su skirtingais poreikiais ir pomėgiais.
Santrauka
198 puslapių knygoje aiškiu, lengvai suprantamu stiliumi aprašoma, kaip bibliotekos galėtų plėtoti savo paslaugas, pritaikydamos jas asmenims su demencija. Knygos paskirtis – pagelbėti bibliotekoms, norinčioms teikti paslaugas demenciją turintiems skaitytojams, formuoti draugiškesnį visuomenės, bibliotekininkų, bibliotekų skaitytojų požiūrį į demenciją turinčius skaitytojus. Aprašoma, kaip kurti, plėtoti ir reklamuoti bibliotekines paslaugas, skirtas tokiems žmonėms. Skaitytojai sužinos apie demencijos poveikį asmenybei, supras, kaip padėti šiems žmonėms gyventi visavertį gyvenimą. Rašoma apie vartotojų aptarnavimą, patalpų išplanavimą, fondus, skaitymo intervencijas, informacijos pateikimą internete ir kitus svarbius dalykus. Knygoje yra praktinių patarimų ir konkrečių atvejų aprašymų, iš kurių aiškėja, kaip skirtingos bibliotekos, veikiančios skirtingose vietovėse, užtikrina aplinkos prieinamumą, paslaugas ir kitas veiklas demenciją turintiems vartotojams.
Įvadas
Supažindinama su demencijos istorija. Demencijos terminą pirmasis įvardijo dr. Pilypas Pinelis dar 1797 m., o vokiečių gydytojas Aloyzas Alzheimeris 1906 m. išsiaiškino, kad demenciją (silpnaprotystę) sukelia smegenų žievės pakitimai. Šis gydytojas, ištyręs 50 m. amžiaus moters smegenis, pastebėjo, kad jose plokštelės ir nervų skaidulos yra susisukusios. Pasaulyje 2021 m. 50 mln žmonių buvo diagnozuota demencija, o kasmet nustatoma 10 tūkst. naujų atvejų (PAS, 2021).
Visuomenės požiūris į demenciją – neigiamas, nepaisant to, kad 20 a. pab. – 21 a. pr. demencijos tyrimams, gydymo būdų paieškoms ir visuomenės informavimui apie šią ligą skiriama daug dėmesio. 2013 m. įvyko Didžiojo aštuoneto (G-8) valstybių atstovų susitikimas demencijos tema. Vis dėlto šį susirgimą lydi stigma, žmonės vengia prisipažinti turį atminties sutrikimų. Australijoje atlikto tyrimo duomenimis, 63 proc. demencija sergančiųjų ir 73 proc. jų šeimos narių, draugų, globėjų mano, jog egzistuoja stipri diskriminacija. 55 proc. apklaustųjų teigia, kad gydytojai kalbasi ne tiesiogiai su demencija sergančiais pacientais, o su jų artimaisiais, darydami prielaidą, kad demencija sergantysis nebegali dalyvauti pokalbyje ir pats priimti sprendimų. Kanadoje atliktas tyrimas atskleidė, kad apie demenciją sukurta nemažai anekdotų. Pusė apklaustų kanadiečių manė, kad susirgus demencija nebeįmanoma gerai gyventi, o 27 proc. teigė maną, kad jei susirgtų demencija, gyvenimas tuo ir baigtųsi. Autorė pristato kelias knygas ir kino filmus, kuriuose vaizduojami demencija sergantys herojai. Tai „Still Alice“ („Vis dar Alisa“), – Genuja, 2012. Čia herojė Alisa tebėra ta pati Alisa, nors ir susirgusi demencija, bet ji daug ką praranda, o žmogaus asmenybė visiškai kita, nei iki ligos. Wendy Mitchel autobiografija „Asmuo, kurį kažkada pažinojau“ („Somebody I used to know“) perteikia teigiamą požiūrį į demenciją, ji rašo apie atsivėrusias naujas galimybes, bet tuo pačiu ir apie „savasties netekimą“ ir bejėgiškumo jausmą (Ballantine Books, 2018).
Kaip į skaitytojus su demencija turi reaguoti bibliotekos? Knygoje primenama apie 2007 m. IFLA parengtą leidinį bibliotekoms „Bibliotekos paslaugų demencija sergantiems asmenims gairės“ („Guidelines for library services to persons with dementia“). Šį leidinį siūloma tobulinti dėl jau senstelėjusių terminų, pvz., „pacientų“ bei „žmonių, kenčiančių nuo demencijos“, be to, dėl to, kad jame rekomenduojama šiems asmenims siūlyti skaityti vaikiškas knygas su paveikslėliais. Verčiau naudotis naujesniu Jungtinėje Karalystėje parengtu leidiniu „Universali sveikatos ir gerovės pasiūla“ („Universal health and wellbeing offer“). Jame aprašomos viešųjų bibliotekų paslaugos žmonėms su demencija, tiksliau, visa įmanoma pagalba žmonėms su demencija: socialinė ir laisvalaikio veikla; paramos grupės; bibliotekininkų savybės; knygos savipagalbos klausimais, globėjams naudingos knygos; skaitymo programos; tinkami formatai, tarp jų ir knygos su paveikslėliais; knygų pristatymas į skaitytojų namus; globos namų sąrašai; prisiminti padedančios medžiagos sąrašas.
1 skyrius. Kas yra demencija?
Knyga pradedama nuo būdingiausių simptomų ir demencijos tipų apžvalgos. Pabrėžiama, kad kiekvienas žmogus yra ypatingas, o demencija paliečia kiekvieną skirtingai. Supažindinama su Kitwoodo 1997 m. sudarytu psichologijos poreikių modeliu ir asmenybės sąvoka. Pristatoma demenciją turinčių asmenų globos teorija, apžvelgiamos sveikatos priežiūros ir socialinės rūpybos patirtys, kuriomis remiantis inicijuojamos bibliotekinės paslaugos asmenims su demencija.
2 skyrius. Pagalba žmonėms su demencija ir jų globėjams
Čia bibliotekų vaidmuo pateikiamas platesniame kontekste, įskaitant demencijai draugiškų, pagal amžių tinkamų bendruomenių sukūrimą. Aprašoma, kokiais būdais bibliotekų darbuotojai, bet ypač tie, kurie tiesiogiai aptarnauja skaitytojus, gali pagelbėti demenciją turintiesiems ir jų globėjams. Taip pat šiame skyriuje skaitykite, kokių priemonių galima imtis, norint pagelbėti demenciją patiriantiems bibliotekininkams, kad galėtų likti dirbti bibliotekoje – pavyzdžiui, siūloma patraukti darbo stalą į tylesnę vietą, įrengti garso izoliaciją, sugalvoti aiškią žymėjimo sistemą darbui organizuoti. Patarimai padės žmonėms, kurie rūpinasi demencija sergančiais artimaisiais. Remiantis demografiniais pokyčiais teigiama, kad vis daugiau žmonių neturi vaikų arba negyvena kartu su vaikais, todėl nėra, kas jais rūpintųsi, jie anksti apsigyvena globos namuose.
Kituose (3, 4 ir 5) skyriuose pateikiama konkrečių pavyzdžių, iliustruojančių, kaip bibliotekos gali padėti demencijos ištiktiems skaitytojams ir jų globėjams. Remiamasi skirtingais kontekstais – skirtingose vietovėse veikiančių įvairių sektorių bibliotekų patirtimi.
3 skyrius. Bibliotekų išplanavimas ir aplinka
Šiame skyriuje pateikiama informacija, kaip padėti surasti biblioteką asmenims, kurie nebežino (neatsimena), kur ji yra. Padės internete publikuojama pastato fotografija, aiškios nuorodos gatvėse. Kai lankytojas atranda pastatą, svarbu, kad ant jo būtų aiški iškaba, jog tai biblioteka, o ne kaip dabar madinga „Idėjų parduotuvė“ ar „Gyvenimo būdo centras“ ir pan., nes tai klaidina demenciją turinčius asmenis ir ne tik juos. Įėjimas turi būti gerai apšviestas, kontrastingas, reikia vengti ryškiai apšviestų ir tamsių atkarpų (beje, tai tinka ir silpnaregiams lankytojams); vengti laiptų, geriau įrengti nuolaidžius pakilimus su turėklais arba liftus; jei įėjus pro pagrindines duris lifto nėra, reikia aiškių iškabų, nurodančių, kur yra liftas; informacijos darbuotojo stalas turi būti netoli įėjimo, kad pasitiktų lankytojus ir nukreiptų reikiama linkme. Kurti bibliotekos vidaus erdves reikia taip, kad asmuo, kuris buvo bibliotekoj prieš keletą metų ir pamiršo, kaip joje viskas išdėstyta, rastų kelią pagal aiškius ženklus. Grindų spalva turi skirtis nuo sienų. Vengti dryžuotų grindų – atrodys, kad tai laiptai. Vengti blizgių paviršių, o stiklines duris paženklinti juostomis (vėl tinka silpnaregiams). Durų spalva turi skirtis nuo sienų, todėl staktos ir varstomoji dalis turi būti kontrastingos. Knygų lentynos neturi būti aukštos, kad būtų lengviau orientuotis. Dauguma pateikiamų pavyzdžių yra iš didelių bibliotekų po kapitalinio remonto arba naujai pastatytų, bet yra keli pavyzdžiai, kaip paprastais patobulinimais pagerinti nedidelių bibliotekų aplinką, kad tiktų skaitytojams su demencija. Visais atvejais lankytojams turi padėti draugiški darbuotojai.
4 skyrius. Skaitymas ir demencija
Čia apžvelgiami skaitymo medžiagos ištekliai, tinkami demenciją turintiems bibliotekos vartotojams. Išskiriamos trys temos: 1. leidiniai apie demenciją; 2. žmonėms, turintiems demenciją tinkami tekstai, ir 3. skaitymo valandos, į kurias galima įtraukti demenciją patiriančius asmenis. Pabrėžiama skaitymo kartu nauda, kai knygos ištraukas skaito bibliotekininkė arba paeiliui patys vartotojai. Skaityti galima vienam vartotojui arba jų grupei. Tokie skaitymai naudingi demenciją patiriantiems žmonėms, atgaivina prisiminimus, lavina vaizduotę, galima visiems kartu aptarti perskaitytus tekstus. Ne mažesnė nauda ir asmenų, turinčių demenciją, globėjams, kurie tiesiog gali tuo metu pailsėti.
5 skyrius. Sveikata, socialinė ir kūrybinė veikla
Šiame skyriuje aptariamos kitos veiklos, be skaitymo, kurias gali pasiūlyti bibliotekos: tai apskritai sveikatinimas, psichoterapija; veiklos, socialinius ryšius padedančios stiprinti veiklos, kūrybinės veiklos, meniniai užsiėmimai.
6 skyrius. Skaitmeninės, internetinės veiklos
Nuo COVID-19 pandemijos pradžios išpopuliarėjo kompiuterinės technologijos, teikiant bibliotekines paslaugas. Šiame skyriuje skaitykite apie tokiems žmonėms tinkamas veiklas internete, „stebuklingus stalus“, apie globėjams tinkamos informacijos pateikimą internete.
7 skyrius. Bendradarbiavimas
Remiantis ankstesniuose skyriuose pateiktais pavyzdžiais, rašoma, jog, siekiant patenkinti demencija sergančių asmenų ir jų globėjų poreikius, bibliotekoms naudinga užmegzti ryšius su kitomis organizacijomis – globos namais, menininkų draugijomis, vietinėmis bendruomenėmis. Čia rasite skyrelius apie bendro pobūdžio bendradarbiavimą ir bendradarbiavimą tarp bibliotekų.
8 skyrius. Komunikacija, rinkodara
Čia rašoma apie išspausdintos ir skaitmeninės informacijos sklaidą, kad ji pasiektų tikslinę auditoriją. Rašoma apie tekstų parengimą, tinkamą žodyną, terminiją, informacijos pateikimą, maketavimą, paveikslėlių naudojimą. Knygoje vartojami terminai „asmuo su demencija“ arba „asmuo, gyvenantis su demencija“. Globėjas – asmuo, kuris rūpinasi be atlygio – tai vyras arba žmona, šeimos narys, draugas, taip pat ir tie, kurie tai daro už atlygį. „Asmenys, paveikti demencijos“ – taip įvardijami ir patys asmenys su demencija, ir jų globėjai.
9 skyrius. Paslaugų kokybės įvertinimas ir plėtra
Čia skaitykite, kokiais metodais naudojantis kurti bibliotekines paslaugas, kad jos būtų kuo įtraukesnės asmenims su demencija ir jų globėjams, bei kaip tas paslaugas įvertinti.
10 skyrius. Ateities tendencijos
Baigiamajame knygos skyriuje aptariami demografiniai pokyčiai ir tikėtinas demencijos paplitimas ateityje, geresnė asmenų su demencija priežiūra. O tai turės įtakos ir bibliotekinėms paslaugoms, skirtoms asmenims su demencija ir jų globėjams.
Knyga buvo rašoma 2021 m. ir pirmoje 2022 m. pusėje – pandemijos metu, kai bibliotekos teikė ne visas paslaugas, todėl kai kurie pavyzdžiai paimti iš prieškovidinio laikotarpio. Bet pandemija davė gerą dalyką – sudarė sąlygas naujų bibliotekinių paslaugų atsiradimui, ypač teikiamų internetu. Nors pagrindinis dėmesys skiriamas demenciją turintiems asmenims, ji bus naudinga aptarnaujant skaitytojus ir su nedideliais kognityviniais sutrikimais, Parkinsono liga, autizmo spektro sutrikimais. Knyga skirta viešųjų bibliotekų, sveikatos įstaigų bibliotekų, akademinių bibliotekų, specialiųjų bibliotekų, kalėjimų bibliotekų, mokyklų bibliotekų darbuotojams ir bibliotekininkystės studentams bei mokslininkams. Autorė tikisi, kad knyga bus naudinga kitų sektorių specialistams – socialinės globos, sveikatos priežiūros, muziejų ir kt.
Pasak autorės, bibliotekos turi didžiulį potencialą, jos gali pagelbėti demenciją turintiems žmonėms ir juos globojantiems asmenims. Tikėtina, ateityje išaugs demencijai draugiškų bibliotekinių paslaugų poreikis, nes daugėja demencijos palytėtų žmonių. Imtis kurti demencijai draugišką biblioteką iš pradžių gali atrodyti sunki užduotis, bet ir maži pokyčiai gali būti svarbūs.
Apžvalgą parengė Audronė Gendvilienė